AOECS každoročně pořádá valné shromáždění a činí tak od roku 1988, kdy byla organizace založena. Valná hromada 2022, která se konala od 15. do 18. září 2022, tak byla již 34. v pořadí. V letošním roce se Valné shromáždění konalo v Lisabonu v Portugalsku. Jeho hostitelem bylo Portugalské sdružení celiaků (Associação Portuguesa De Celíacos).
Na valné hromadě se setkávají všichni řádní členové a přidružení členové, aby projednali, jak co nejlépe naplnit účel organizace.
Cílem AOECS je spojovat a podporovat členy organizace za účelem zlepšení výsledků u lidí postižených celiakií, dermatitis herpetiformis Duhring a dalšími chorobami souvisejícími s lepkem.
Zápis z jednání AOECS
Ze zasedání AOECS, máme radost, že se po 3 letech zase vidíme naživo …
Ve dnech 15. až 18. září 2022 se portugalská metropole stala hlavním městem celiaků. Právě do Lisabonu se totiž sjeli zástupci organizací hájících zájmy celiaků, aby se účastnili 34. výroční konference AOECS (Association of European Coeliac Societies – Asociace evropských organizací celiaků). Událost – z všem známých důvodů – 2 roky odkládaná, tedy dlouho očekávaná a velmi radostná. Po 3 letech zase osobní setkání. K akci se připojili, kromě celiaků z členských zemí AOECS, též zástupci z partnerských organizací z USA a Jordánska.
Sdružení celiaků ČR v Lisabonu zastupovaly jeho předsedkyně Ing. Blanka Rubínová a členka JUDr. Kateřina Floriánová. V sekci mladých celiaků („Coeliac Youth of Europe“) se velmi aktivně do dění zapojil Samuel Rubín.
Hlavní program konference byl tradičně rozdělen do dvou pracovních dní.
První den se nesl v duchu odborných přednášek. Se svými příspěvky vystoupili zástupci farmaceutického průmyslu a lékaři z Portugalska. Hojně se diskutovala otázka psychické pohody celiaků (zejména pak těch nově diagnostikovaných) a potřeba zapojení psychologů do týmů, které se o celiaky starají. Trojlístek lékař – psycholog – výživový poradce by měl být k dispozici všem.
Velmi zajímavé byly opět prezentace výrobců bezlepkových produktů, a to českým spotřebitelům známé italské společnosti Dr. Schär a portugalského výrobce EYRA (www.eyra.pt), který dodával na konferenci též občerstvení. Velmi tradiční, lahodné, ale na českém trhu bohužel zatím nedostupné. Více než kdy jindy byla předmětem debat zejména stále narůstající cena bezlepkových výrobků. V důsledku celosvětové politické a ekonomické situace panuje obava, že výrobci budou muset měnit složení svých výrobků, nahrazovat nedostupné suroviny, což může mít za následek kromě dále zvyšujících se cen i snížení kvality či chutě bezlepkových výrobků. Všichni doufáme, že se tento černý scénář nenaplní.
Druhý konferenční den už byl vyhrazený pouze delegátům jednotlivých členských organizací AOECS. První část projednávané agendy se týkala samotné činnosti AOECS. Byla přednesena zpráva o hospodaření AOECS v minulém roce, byl schválen návrh rozpočtu na příští rok, byly představeny projekty, které se mají realizovat v nadcházejícím roce a proběhla volba dvou členů výboru AOECS. Svůj mandát obhájila Hilary Croft z Coeliac UK a nově byla do výboru zvolena organizátorka letošního setkání a předsedkyně portugalského sdružení, paní Susana Tavares. Po 20 letech ve vedení AOECS se naopak loučil skvělý Christian Scerri z Malty.
Další část pracovního programu byl věnovaný zamýšlenému projektu „GLUTEN FREE ALLIANCE“, pomocí kterého chce AOECS poskytnout zvýšenou pomoc potravinářským podnikům k tomu, aby jejich nabídka bezlepkových produktů byla skutečně bezpečná. Chce jim poskytnout školení a nabídnout licenci k exkluzivní ochranné známce Symbolu přeškrtnutého klasu,, která se mezi spotřebiteli na celém světě těší velké popularitě a důvěře. A věří, že při kontinuálním růstu trhu s bezlepkovými výrobky bude licence Symbolu pro výrobce jednoznačným benefitem. Více informací o „GLUTEN FREE ALLIANCE“ naleznete zde.
Závěrečná část byla věnovaná pomoci ukrajinským celiakům. Se svým příspěvkem vystoupila Małgorzata Źródlak, předsedkyně polského sdružení, které od samého počátku války v masivních objemech dováží bezlepkové produkty přímo na Ukrajinu a dodává je cíleně ukrajinskému sdružení, které je pak – často ve velmi vypjatých situacích a vysokém riziku – distribuuje dál svým členům na celém území Ukrajiny. Dále vystoupily Angela Stănescu, předsedkyně rumunského sdružení a za ČR Kateřina Floriánová a popsaly, jakým způsobem pomáhají jejich sdružení v Rumunsku, resp. v České republice. Závěr byl věnován dámám z ukrajinského sdružení. Olga Naumova a Olene Gubska velmi emotivně popsaly události a současný život na Ukrajině. Poděkovaly za obrovskou vlnu solidarity a masivní pomoc. Ocenily rychlou reakci AOECS, které zřídilo Emergency Fond, na který přispívají lidé doslova z celého světa na podporu bezlepkové pomoci Ukrajině. Pokud se chcete přidat, můžete zde. Celé toto ukrajinské okénko bylo velmi dojemné a potvrdilo, jak důležité je být součástí podobných evropských sdružení, jako je AOECS, jak důležité je udržovat osobní vazby s členy dalších národních sdružení a jak důležitá je rychlá a efektivní pomoc.
Jako obvykle byly součástí konference i večerní společenské akce, letos trochu komornější.
Celý kongres byl opět skvělou příležitostí k navázání nových kontaktů, ke sdílení zkušeností, ke vzájemné podpoře. Další výroční konferenci připravují kolegyně z Řecka. Do té doby je však třeba pracovat, jak na evropské, tak na národní úrovni. Pokud máte chuť se do práce zapojit, ozvěte se nám! Možná potřebujeme právě Vás :-).
JUDr. Kateřina Floriánová