Příběh Marušky

Napsal/a celiacicz

8 listopadu, 2023

Trnitá cesta za diagnózou celiakie

Moje matka je rodinná lékařka, kromě všeobecného lékařství se věnuje především homeopatii a vývojové diagnostice kojenců a batolat. Na sklonku roku 2021 mě oslovila moje kamarádka a kolegyně Táňa s dotazem ohledně psychomotorického vývoje její devítiměsíční dcery a poprosila mě, jestli bych její prosbu nepřetlumočila své mamince. To jsem samozřejmě udělala, a i přes geografickou vzdálenost jí tehdy mohla moje matka poskytnout odbornou radu. Netušila jsem tehdy, že o rok později právě Táňu budu prosit já o zprostředkování odborné rady její matky.

Tánina matka zase pracuje ve Sdružení celiaků ČR a dnes mohu říct, že tato instituce naší rodině opravdu velmi pomohla i pomáhá, a jsem za ni nesmírně vděčná.

Moje prvorozená dcera Maruška byla od malička bledá, špatně jedla, chutnalo jí jen málo věcí, měla často naduté břicho, lámaly se jí nehty a padaly jí vlasy. V porovnání s mojí druhorozenou dcerou, která je o dva roky mladší, také nezvykle hodně spala, bývala často unavená. Ve dvou letech nosila velikost 104, v šesti pak 110, maximálně 116. Když mým dcerám bylo 6 a 4, lidé se mě neustále ptali, jestli jsou to dvojčata. Skutečně byly obě dcery přes 2 roky rozdílu stejně velké!

S manželem jsme si často říkali, proč je Maruška tak bledá, proč je tak maličká, když my jsme přeci spíš vysocí. Proč má tak vypouklé bříško, proč se jí tak špiní uši. Na velikost nám řekla pediatrička, že je přece v normě, že některé děti prostě moc jídlu neholdují. Moje matka mi zase radila, ať jí dám více celozrnného pečiva. Ale jak to dělat, když ona od malička vůbec žádné pečivo nejedla? A když jí skoro jen rýži a brambory a některé druhy zeleniny a ovoce, tak přece není divu, že se jí lámou nehty a padají vlasy. Na fonologii jsme upozornili na nadměrný ušní maz, ale i to bylo prý v normě. Ani sladké neměla nikdy moc ráda, až ve školce se naučila jíst bonbony a čokolády. Časem začala jíst bílou bábovku, ale jakmile měla použitá mouka výraznější chuť (např. špaldová), okamžitě danou dobrotu odmítla.

V září 2022 nastoupila čerstvě šestiletá Maruška do školy. Zažila zde velké štěstí – oproti školce nebylo jídlo ve školní jídelně hotové na talíři, ale mohla si u výdeje říct, že chce jen brambory, jen rýži, nebo jenom kaši! Pro ni totiž byla příloha, které se omáčka jen dotkla, jakoby „zkažená“. Takže nyní konečně mohla jíst svá tři oblíbená jídla skoro denně, aniž by jí je „zkazila“ omáčka. Přesto chodila ze školy unavená, dožadovala se sladkého, rychlých cukrů. Někdy říkala, že je tak unavená, že ani těch 800 m ze školy domů nedojde. Již dlouho neměla v oblibě těstoviny, ale nyní raději hladověla, než aby je jedla. Když paní učitelka na třídních schůzkách apelovala na rodiče, že svačina musí vedle ovoce a sladkého také obsahovat něco pečeného, řekla mi Maruška: „Klidně mi ten rohlík dej s sebou. Ale já ti ho odpoledne přinesu zase zpátky.“

V prosinci si po 5 letech vyměnila cornflaky k snídani za skořicové celozrnné cereálie. Na cestě do školy si nyní nestěžovala jen na únavu, ale také na bolesti břicha. Myslela jsem, že je to tím, že se jí do školy nechce. V první třídě přeci jen si děti potřebují zvyknout a můžou mít období, kdy se do školy netěší, což ostatně můžeme mít v jakémkoliv věku… Ale jednou byla Maruška tak unavená, že si po 200 m lehla na zem a odmítla pokračovat. Tak jsem ji vzala domů a nechala ji celý den doma odpočívat. Pak se Maruška přiznala, že ve škole pravidelně pojídá omítku. Začalo mi docházet, že něco opravdu není v pořádku.

Mluvila jsem o tom s Táňou, která v rozhovoru prohodila, že by to přece celé mohlo být záležitostí chybějících vitamínů a minerálů. Hodně jsem plakala, a nakonec volala naší pediatričce a žádala jí o krevní testy, aby zjistila, v čem může být problém. Pediatrička mi řekla, že to bude spíš psychického rázu a že krevními testy pravděpodobně nezjistíme nic. Doporučila mi, abych Marušku objednala k psycholožce. Na mou žádost však krevní testy provedla. Když přišly výsledky, volala mi vyděšeně, že je to s Maruškou skutečně vážné. Měla nejen málo železa, ale i další hodnoty byly mimo normu! Doporučila nám co nejdříve zajít na dětské oddělení v nemocnici. To jsme samozřejmě udělali. V nemocnici vzali opět krev a další vzorky na rozsáhlejší analýzy a předepsali železo v kapkách.

Když jsem Táně povídala o nedostatku železa, řekla: „A udělají tam i testy na celiakii? Často totiž vede celiakie k nedostatku železa…“ Ano, krev podrobili i testům na celiakii. A po deseti dnech nám volali z nemocnice, že právě ty vyšly pozitivně. Než mohla Maruška zahájit dietu, uběhlo dalších 5 týdnů, kdy jsem ji musela krmit dostatečným množstvím lepku, což představovala při její celoživotní „dietě“ docela výzvu. Kupovala jsem donuty, pekla bílé bábovky… A při tom trpěla, protože jsme už věděli, že jí lepek vlastně nedělá dobře. Ale vše dobře dopadlo. Konečně jsme mohli nasadit bezlepkovou dietu. Táňa mi domluvila schůzku s její matkou ve Sdružení celiaků, bez které bych byla ztracená v návalu informací.

Na internetu je toho hodně, ale potřebovala jsem konkrétní doporučení a rady, hlavně od matky k matce a přizpůsobené naší situaci. Díky Sdružení celiaků byla možnost si dvě hodiny vyslechnout rady, zeptat se na nejasnosti. Stejně si nakonec člověk musí najít vlastní cestu…

Dva týdny po nasazení diety měla Maruška ušní maz v normě, neměla už chuť na omítku. Do tří měsíců se jí výrazně zlepšily krevní hodnoty, má nyní ploché břicho a pevné nehty, přibrala 3 kg a vyrostla 4 centimetry. V obličeji má zdravou barvu a vlasy jí přestaly padat a tvoří se jí krásné lokny.

V našem případě je jednoduché to, že Maruška vždy raději jedla věci bez lepku. Že jí omáčky nikdy nechutnaly, ani nyní nechutnají. Že je extrémně vybíravá, že každé jídlo před jeho pozřením podrobně zkoumá a ptá se na složení. Nyní se přidala otázka: „Je to bezlepkové?“ Je jednoduché, že již před diagnózou si některé dny raději jídlo ve školní jídelně odpustila a najedla se až doma, nebo si vzala s sebou jídlo v termosce. Že nikdy nechtěla všechny bonbonky sníst hned. Nyní je donese domů a projdeme si spolu složení, případně jí je vyměním za jiné, bezpečně bezlepkové. Že nikdy nechtěla jíst v restauraci, ale raději si nosila svoje vlastní jídlo. Že i na přespávačky si raději nosila vlastní jídla, protože nevěděla, jestli v té dané rodině vaří tak jako doma, mají stejné cornflaky apod. Jednoduché bylo také, že v její třídě byl již jeden spolužák s celiakií, tudíž už věděly učitelka a družinářka o této nemoci. Dojalo mě, když mi přišel mail od družinářky, že předem zašla na stánek s točenou zmrzlinou, vyfotila složení, abych ho mohla schválit. V den výletu pak přišla třída ke stánku, když teprve otvíral a stroj na točenou zmrzlinu byl čerstvě vyčištěný, Maruška dostala zmrzlinu jako první a do kelímku. Pak mi vyprávěla: „My bezlepkáči jsme mohli první!“ Jednoduché je to, že ve školní jídelně může Maruška nadále to, co jedla od začátku: rýži dušenou, brambory vařené a bramborovou kaši. Jednoduché je to, že jsou dneska alergeny jasně označené a je v nabídce čím dál víc bezlepkových potravin. Jednoduché je, když o víkendu jí celá rodina bezlepkově, když svačiny na výlety už bereme jen bez lepku. Což ale s sebou nese celkem vysoké náklady. Je nás pět a místo sušenek za 15 korun nyní bereme na výlety ty za 100 korun. Nejenže nakupujeme normálně v supermarketu, ale také objednáváme z různých specializovaných e-shopů, abychom aspoň trochu ušetřili za bezlepkové cereálie, sušenky, krekry, chipsy apod. I tak jsou to náklady navíc, které příspěvek 4000 Kč za pololetí od VZP zdaleka nepokryje.

Těžké je, když je něco nového, co by Maruška ráda ochutnala, ale nemůže. Pravděpodobně by jí to stejně nechutnalo, to už vím, ale přeci jen by jinak mohla aspoň ochutnat jedno sousto jako všichni ostatní. Těžké je, když je ke konci školního roku spousta oslav a všichni si můžou všechno vzít, jen ona ne. A když tam je přece jen něco, co by ráda jedla a mohla, jako například meloun, tak je během chvilky plný drobků, protože stojí mezi bábovkou a chlebíčky, a tudíž je pro ni opět zakázaný. Tady pomáhá Celostátní setkání Sdružení celiaků, což představuje akci, kde není třeba řešit, co Maruška může a co nemůže, tady může vše.

Těžké je, když dostanou všechny děti dobrůtky za odměnu a jen ona tuto dobrůtku nemůže. Těžké je, když si na dovolené celá rodina vyměňujeme v restauraci jídla a každý ochutná od každého, jen Maruška si jí svoje vařené brambory s ničím. Těžké je, když děda koupí šunku a hned ji položí do drobků od pečiva, takže ji Maruška už nemůže. Když vařím těstoviny pro Marušku a moje matka mi chce rychle pomoct a zamíchá je vařečkou od jídla s lepkem.

Těžké je, když si uvědomuji, že toto už nepomine, že se svým onemocněním bude muset Maruška žít až do konce života. Bude se muset vždy doptávat na složení a způsob přípravy každého jídla, bude se muset dívat na ostatní, jak jedí, co ona nemůže. Nebude moct jako studentka vyrazit do města, na hory, do cizí země jen tak s pár müsli tyčinkami s tím, že ostatní stravování pořeší na místě. Je to handicap zvladatelný, ale handicap.

Nicméně stojí za to dietu pečlivě dodržovat. Díky tomu máme konečně zdravou holčičku, která má ze života radost a do života energii.

Zdroj: Monika Holcová
Foto: ilustrativní